Schizophrenie und die zweite Krankheit

Ich bin Apothekerin und von Psychosen (nicht von Schizophrenie) betroffen. In diesem Beitrag geht es um ein Konzept, das die Situation vieler Betroffener beschreibt und das ich erst vor Kurzem kennengelernt habe: die zweite Krankheit.

Seit dem achtzehnten Lebensjahr

Ich leide seit meinem achtzehnten Lebensjahr an wiederkehrenden psychotischen Episoden. In meiner Familie bin ich die Einzige, die davon betroffen ist — niemand, der aus eigener Erfahrung wüsste, wovon ich spreche, wenn ich davon erzähle.

Was mir hilft: Ich merke, wenn sich eine Episode ankündigt. Denn es beginnt immer gleich. Im Vorfeld habe ich eine Phase mit vielen neuen Reizen, viel Sonnenlicht, neuen Menschen, vielen Menschen — ein Festival, ein Zeltlager, der Jakobsweg. Schlafstörungen und ausbleibender Schlaf führen dazu, dass meine Gedanken sich immer mehr in angstbehafteten Themen verfangen. Sobald ich das merke, sind es noch einige Tage, bis der Verfolgungswahn kommt. Aber zu diesem Zeitpunkt habe ich in der Regel bereits ärztliche Hilfe in Anspruch genommen.

Ruhe und Medikamente helfen bei mir schnell. Innerhalb von Tagen. Ich hatte Phasen, in denen ich jahrelang keine Medikamente nehmen musste. Seitdem ich letztes Jahr auf dem Jakobsweg war, habe ich mich jedoch dazu entschieden, nun dauerhaft Antipsychotika zu nehmen. Ich möchte keine erneute Psychose erleben.

Genau wegen dieses zeitlichen Ablaufs und des genauen Musters konnte ich meine Episoden bisher immer außerhalb meines Berufslebens auffangen. Meine Erkrankung hat meine berufliche Kompetenz nie beeinträchtigt.

Die Angst ist schon die zweite Krankheit

Trotzdem will ich offen darüber schreiben — auch über etwas, das mir dabei nicht leichtfällt: Ich weiß, dass mein offener Umgang mit dieser Erkrankung mir in Zukunft schaden könnte.

Und genau dieser Gedanke ist bereits Teil dessen, worüber ich eigentlich schreiben will. Er ist schon die zweite Krankheit.

Die zweite Krankheit meint nicht die Psychose selbst. Sie meint das, was sich obendrauf legt: die Scham, die Angst vor Entdeckung, die ständige Abwägung, wem man was erzählen darf. Sie beginnt nicht erst, wenn jemand tatsächlich schlecht auf eine Diagnose reagiert. Sie beginnt schon in dem Moment, in dem man überlegt, ob man überhaupt darüber sprechen darf.

Zwei Diagnosen mit wachsender Akzeptanz — eine ohne

Ich bin außerdem neurodivergent, mit ADHS und Autismus. Bei diesen beiden Neurodivergenzen sehe ich im Alltag bereits eine wachsende Akzeptanz. Für Psychosen und Schizophrenie gilt das bislang nicht.

Eine unterschätzte Verbindung

Was viele nicht wissen: Psychosen treten bei autistischen Menschen deutlich häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung. Eine Metaanalyse aus 53 Studien mit insgesamt über 60.000 Teilnehmenden fand bei autistischen Erwachsenen eine gepoolte Prävalenz von 9,4 Prozent — ein Vielfaches dessen, was für die Allgemeinbevölkerung angenommen wird.

Auffällig ist dabei ein Unterschied im Verlauf. Bei autistischen Menschen mit Psychose wird häufiger eine atypische Verlaufsform diagnostiziert als bei Psychose ohne Autismus, und die Episoden erfüllen oft nicht die sechs Monate Mindestdauer, die für eine klassische Schizophrenie-Diagnose verlangt werden. Psychotische Erfahrungen bei Autist:innen stehen zudem häufig in engem Zusammenhang mit äußeren Auslösern — Umgebungswechsel, gestiegene Anforderungen, erheblicher Stress.

Das deckt sich mit dem, was ich selbst erlebe: Reizüberflutung, Schlafmangel, eine Umgebung, die plötzlich zu viel wird — und dann, innerhalb weniger Tage, ist es wieder vorbei. Kein jahrelanger schleichender Verlauf, sondern ein klar erkennbares Muster mit klarem Auslöser.

Das heißt nicht, dass Autismus Psychosen verursacht — der Zusammenhang ist gut belegt, der Mechanismus dahinter aber noch nicht geklärt. Es heißt nur: Wer bei Neurodivergenz über wachsende Akzeptanz spricht, sollte wissen, dass ein Teil dieser Gruppe von einem Thema betroffen ist, über das kaum gesprochen wird.

Ein erster Schritt

Ich mache mit diesem Text einen ersten Schritt in Richtung mehr Akzeptanz für Psychosen und Schizophrenie. Ich hoffe, dass andere folgen — und dass Betroffene irgendwann ohne Scham und ohne Angst vor Stigmatisierung über ihre Erkrankung sprechen und Hilfe in Anspruch nehmen können.

Für die Zukunft wünsche ich mir Sichtbarkeit für diese zweite Krankheit. Und dass man uns so sieht, wie wir sind — ohne Angst, ohne Scham.

Begriff und Herkunft

Der Begriff geht auf den Psychiater Asmus Finzen zurück. Er leitete ab 1975 das Niedersächsische Landeskrankenhaus Wunstorf und war bis 2003 stellvertretender Ärztlicher Direktor der psychiatrischen Universitätsklinik Basel.

Finzen beschreibt, wie die Diagnose selbst zum Stigma wird und Betroffenen gleichsam als zweite Krankheit auferlegt wird. Vorurteile und Diskriminierung versteht er als häufig schwerwiegende Komplikationen psychischer Erkrankungen. Nach seiner Einschätzung wirkt sich Stigmatisierung ungünstig auf den Verlauf schizophrener Psychosen aus.

Zur Einordnung: Ein Großteil der Forschung zu diesem Thema bezieht sich auf die Schizophrenie, die bekannteste Erkrankung aus dem Spektrum der psychotischen Störungen. Psychotische Symptome treten jedoch auch bei anderen Erkrankungen auf. Die folgenden Befunde lassen sich daher nicht ohne Weiteres auf alle Menschen mit Psychoseerfahrung übertragen.

Auswirkungen auf die Inanspruchnahme von Hilfe

Da auch die Hilfe selbst stigmatisiert ist, kann Stigma dazu führen, dass Betroffene und ihre Familien nicht rechtzeitig Unterstützung suchen. Der Psychiater Georg Schomerus weist darauf hin, dass Schizophrenie mit Medikamenten und Psychotherapie inzwischen gut behandelbar ist. Betroffene suchen jedoch unter anderem aus Angst vor Stigmatisierung häufig erst sehr spät Hilfe.

Einstellungen der Bevölkerung in Deutschland 1990 bis 2020

Die umfangreichsten Daten für Deutschland stammen aus einer Trendstudie mit vier methodisch identischen, repräsentativen Bevölkerungsbefragungen. Sie wurden 1990, 2001, 2011 und 2020 in den alten Bundesländern durchgeführt, mit jeweils rund 2.000 bis 4.000 Befragten. Die Teilnehmenden erhielten eine Fallbeschreibung ohne Diagnosebezeichnung, die eine Person mit Schizophrenie oder Depression schildert.

Die Ergebnisse unterscheiden sich deutlich nach Krankheitsbild. Bei Schizophrenie nahm der Wunsch nach sozialer Distanz in sechs von sieben abgefragten Situationen zu. Menschen mit Depression begegnet die Bevölkerung heute mit mehr Verständnis als vor 30 Jahren, während die Stigmatisierung bei Schizophrenie zugenommen hat. Im Vergleich von 1990 und 2011 nahm außerdem die Furcht vor Menschen mit Schizophrenie zu, während Mitleid und Hilfsbereitschaft zurückgingen. 2011 lehnten etwa 30 Prozent der Befragten einen Menschen mit Schizophrenie als Nachbarn oder Arbeitskollegen ab, rund zehn Prozent mehr als bei der ersten Erhebung.

Im selben Zeitraum ist das Wissen über die Erkrankung gestiegen. Der Anteil der Befragten, die die Fallbeschreibung korrekt als Schizophrenie erkannten, stieg von 18 auf 34 Prozent, bei Depression von 27 auf 46 Prozent. Zunehmendes Wissen ging bei Schizophrenie also nicht mit abnehmender sozialer Distanz einher.

Krankheitskonzepte und soziale Akzeptanz

Anti-Stigma-Arbeit setzte lange darauf, psychische Erkrankungen als Erkrankungen des Gehirns zu vermitteln. Die deutschen Daten sprechen gegen die Annahme, dass dies Stigma verringert.

Die Annahme biologischer Ursachen war bei Schizophrenie und Depression mit geringerer sozialer Akzeptanz der Betroffenen verbunden. Bei Alkoholabhängigkeit zeigte sich dagegen der umgekehrte Zusammenhang. Schomerus deutet dies so, dass biologische Krankheitsvorstellungen den Eindruck des Andersseins eher verstärken. Auch die Vorstellung einer klaren Grenze zwischen psychisch gesund und krank ging mit stigmatisierenden Einstellungen einher, während ein Kontinuum der Realität eher entspricht. Es handelt sich dabei um Zusammenhänge aus Querschnittsdaten, nicht um den Nachweis einer ursächlichen Wirkung.

Finzen kommt aus seiner klinischen Erfahrung zu einem ähnlichen Schluss. Wissensvermittlung allein reiche zur Entstigmatisierung nicht aus, zumal auch Psychiater soziale Distanz zu Betroffenen suchten.

Selbststigmatisierung

Stigma wirkt nicht nur von außen. Viele Menschen mit psychischen Erkrankungen leiden unter Selbststigmatisierung und deren Folgen, insbesondere einem geringen Selbstwert und geringer Selbstwirksamkeit. Corrigan, Larson und Rüsch fassen diese Prozesse und ihre Auswirkungen auf das Verfolgen eigener Lebensziele unter dem Begriff „Why try"-Effekt zusammen.

Der Soziologe Erving Goffman unterschied bereits 1963 zwischen Menschen, deren Stigma offen sichtbar ist („diskreditiert"), und solchen, deren Stigma verborgen bleiben kann („diskreditierbar"). Letztere sind fortlaufend mit der Frage beschäftigt, welche Informationen sie wem gegenüber preisgeben. Dieses Informationsmanagement ähnelt dem, was heute häufig als Maskieren beschrieben wird. Es kann vor Diskriminierung schützen, ist aber mit anhaltendem Aufwand verbunden.

Ansätze zur Stigmabewältigung

Finzen empfiehlt Betroffenen, Gruppen zu suchen, in denen sie mit ihrer Erkrankung akzeptiert werden, etwa Selbsthilfegruppen oder Psychoseseminare. Außerdem rät er, sich fundiert über die eigene Erkrankung zu informieren, Vorurteilen im persönlichen Kontakt zu begegnen und sich bewusst zu machen, dass Diskriminierung ein Unrecht darstellt.

Auf Ebene der Allgemeinbevölkerung wurden vor allem Aufklärung und Kontakt mit Betroffenen untersucht. Eine Metaanalyse fand bei Erwachsenen eine größere Wirkung von Kontakt als von Aufklärung, bei Jugendlichen war es umgekehrt. Persönlicher Kontakt wirkte stärker als Kontakt per Video. Für Stigma gegenüber Schizophrenie und Psychosen im Besonderen zeigte eine spätere Metaanalyse nur kleine Effekte von Aufklärung (d = 0,23; fünf Vergleiche) und sehr kleine Effekte von Kontakt (d = 0,14; zwei Vergleiche). Die Datenlage für Psychosen ist damit schmal, und die gemessenen Effekte sind begrenzt.

Schlussbemerkung

Persönliche Berichte wie dieser lassen sich als eine Form indirekten Kontakts verstehen. Ihre Wirkung ist wissenschaftlich weniger gut untersucht als die direkter Begegnung. Mein Anliegen ist dennoch klar: dass Betroffene früher Hilfe in Anspruch nehmen und dass über Psychosen ohne Scham gesprochen werden kann.

Quellen

• Finzen, A.: Stigma psychische Krankheit. Zum Umgang mit Vorurteilen, Schuldzuweisungen und Diskriminierungen. Psychiatrie Verlag, 2013.
• Finzen, A.: Psychose und Stigma. Stigmabewältigung – zum Umgang mit Vorurteilen und Schuldzuweisungen. Psychiatrie Verlag.
• Angermeyer, M. C., Matschinger, H., Schomerus, G.: Attitudes towards psychiatric treatment and people with mental illness: changes over two decades. British Journal of Psychiatry 203, 146–151, 2013.
• Schomerus, G., Matschinger, H., Angermeyer, M. C.: Causal beliefs of the public and social acceptance of persons with mental illness: a comparative analysis of schizophrenia, depression and alcoholism. Psychological Medicine, 2013 (online).
• Schomerus, G. et al.: Changes in mental illness stigma over 30 years – Improvement, persistence, or deterioration? European Psychiatry, 2022.
• Schomerus, G., Spahlholz, J., Speerforck, S.: Die Einstellung der deutschen Bevölkerung zu psychischen Störungen. Bundesgesundheitsblatt 66, 2023.
• Grohmann, E. et al.: Changes in the ability to correctly identify schizophrenia and depression: results from general population surveys in Germany over 30 years. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 2024.
• Corrigan, P. W., Larson, J. E., Rüsch, N.: Self-stigma and the „why try" effect: impact on life goals and evidence-based practices. World Psychiatry 8(2), 75–81, 2009.
• Corrigan, P. W. et al.: Challenging the public stigma of mental illness: a meta-analysis of outcome studies. Psychiatric Services 63, 963–973, 2012.
• Morgan, A. J. et al.: Interventions to reduce stigma towards people with severe mental illness: Systematic review and meta-analysis. Journal of Psychiatric Research, 2018.
• Goffman, E.: Stigma. Über Techniken der Bewältigung beschädigter Identität. (Original 1963)
• Varcin, K. J., Herniman, S. E., Lin, A., Chen, Y., Perry, Y., Pugh, C., Chisholm, K., Whitehouse, A. J. O., Wood, S. J.: Occurrence of psychosis and bipolar disorder in adults with autism: A systematic review and meta-analysis. Neuroscience and Biobehavioral Reviews 134, 104543, 2022.
• Larson, F. V., Wagner, A. P., Jones, P. B., Tantam, D., Lai, M. C., Baron-Cohen, S., Holland, A. J.: Psychosis in autism: comparison of the features of both conditions in a dually affected cohort. The British Journal of Psychiatry 210(4), 269–275, 2017.